Národný onkologický register Slovenskej republiky (NOR SR) je súčasťou národných zdravotných registrov, ktorých správcom je Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI). Úlohou NOR SR je zber údajov, ich spracovanie, verifikácia, dopĺňanie, analýza dát, interpretácia a publikovanie výstupov. Všetky tieto činnosti sú súčasťou jedného špecializovaného procesu a vzájomne na seba nadväzujú.
Predmetom zberu a spracovania v NOR SR sú vybrané epidemiologické a klinické údaje o pacientoch s onkologickými ochoreniami a údaje o zomrelých pacientoch s onkologickými ochoreniami.
Na základe kvality dát, NOR SR patrí medzi špičkové svetové onkologické registre, ktoré sú zaradené do najvyššej A111 kategórie, medzi ktoré patria onkologické registre krajín ako napr. Fínsko, Slovinsko, Veľká Británia alebo Írsko. V posledných rokoch sa NOR SR však stretáva s nedostatočnou hlásnou disciplínou zo strany spravodajských jednotiek, čo má za následok komplikovanejšie spracovanie s následným oneskorením publikovania výstupov.
NOR SR je stálym členom medzinárodných organizácií (WHO, IARC, IACR, ENCR):
- Svetová zdravotnícka organizácia – SZO (World Health Organization – WHO) https://www.who.int/
- Medzinárodná agentúra pre výskum rakoviny (International Agency for Research on Cancer – IARC) https://www.iarc.fr/
- Medzinárodnou asociáciou onkologických registrov (International Association of Cancer Registries – IACR) http://www.iacr.com.fr/
- Európska sieť onkologických registrov (European Network of Cancer Registries – ENCR) https://www.encr.eu/
Údaje o výskyte zhubných nádorov na Slovensku sú súčasťou európskej a svetovej databázy o incidencii a úmrtnosti (mortalite) zhubných nádorov (ENCR, GLOBOCAN). Tieto výstupy sú pravidelne publikované, vrátane údajov o prežívaní pacientov so zhubnými nádormi v Európe (EUROCARE) a údajov o zriedkavých onkologických ochoreniach (RARECARE).
Výstupy sú dostupné na stránkach:
NOR SR sa zapojil do projektu Childhood Cancer Staging Rules (Toronto Paediatric Cancer Stage Guidelines), ktorá sa zaoberala detskými nádormi: neuroblastómom a Wilmsonovým nádorom, čím sa NOR SR spolupodieľa ako tvorca novej celosvetovej TNM klasifikácie detských nádorov.
Dlhoročná existencia NOR SR (od roku 1976, pričom údaje sa spracovali spätne od roku 1968) umožňuje sledovanie geografických a časových trendov výskytu onkologických ochorení vo vysokej kvalite a objektivite.
Úlohou registra je viesť doživotnú, dlhodobú evidenciu onkologických pacientov zo Slovenskej republiky, dopĺňať údaje o chorom a jeho chorobe, s rešpektovaním medzinárodne akceptovaných klasifikačných systémov (Medzinárodná klasifikácia chorôb – MKCH-10, Medzinárodná klasifikácia chorôb pre onkológiu – MKCH-O, TNM klasifikácia).
Údaje z hlásení do registra sú východiskom pre získavanie informácií o trendoch vo vývoji jednotlivých onkologických ochorení podľa prioritných klinicko-epidemiologických a demografických ukazovateľov na národnej i regionálnej úrovni. Cieľom registra je prispieť k analýze efektivity intervenčných postupov pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti (s dôrazom na kvalitu života pacientov a dĺžku ich prežívania) a k realizácii preventívnych programov v populácii.
Geografické znázornenie národných a regionálnych onkologických registrov v Európe:
Zdroj: IARC, Scientific Publications, No. 164, Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, 2014 (WHO).
Dátum poslednej aktualizácie: 16.7.2019