Účel onkologických registrov

„Onkologický register je inštitúcia, ktorá sa zaoberá systematickým zbieraním, zhromažďovaním, analyzovaním, interpretovaním a publikovaním údajov o prípadoch onkologických ochorení“ (IARC, WHO, 1999).

 

V súvislosti s narastajúcou incidenciou onkologických ochorení sa odhaduje, že v roku 2025 sa na svete bude vyskytovať viac ako 20 miliónov nových onkologických prípadov. Pre pochopenie miestnej (lokálnej/regionálnej) onkologickej situácie a zachytenie stúpajúcej incidencie, je nevyhnutné mať relevantné a objektívne dáta o onkologickej záťaži v danej populácii. Populačné onkologické registre poskytujú takéto informácie a sú štandardnou podmienkou pre plánovanie kontroly nad onkologickými ochoreniami a zhodnotenie danej situácie v každej krajine sveta. Populačné onkologické registre sa opierajú o viacnásobné zdroje informácií o onkologických ochoreniach v cieľovej populácii. Minimálny súbor údajov je zoznam ukazovateľov pre daný prípad, ktorý je nevyhnutný pre zber do akéhokoľvek onkologického registra. Štandardné, medzinárodné kódovacie schémy predstavujú základ spracovávania údajov v registri, aby bolo možné porovnávať výstupy z registrov rôznych krajín. Najdôležitejšie je kódovanie nádoru (lokalizácia, histologický typ, biologické správanie, spôsob stanovenia diagnózy), pre ktoré sa používa Medzinárodná klasifikácia chorôb pre onkológiu (MKCH-O) a kódovanie klinického štádiá s použitím TNM klasifikácie. Rovnako ako za porovnávanie dát, onkologické registre sú zodpovedné aj za ich analýzu a prezentovanie (IARC, WHO, 2014).

 

Existujú dva hlavné typy onkologických registrov:

• Nemocničné onkologické registre (Hospital – based cancer registries, HBCR)
  Nemocničné onkologické registre sa zaoberajú zaznamenávaním informácií o onkologických pacientoch, ktorí sú hospitalizovaní v danej nemocnici. Hlavným účelom tohto typu registra je spolupodieľať sa na zdravotnej starostlivosti a to poskytovaním ľahko dostupných informácií o onkologických pacientoch, o ich liečbe a jej výsledkoch. Dáta sa používajú hlavne pre administratívne účely, zhodnocovanie klinických štúdií a pod. Hoci tieto dáta sa môžu použiť pre určité zámery, pre epidemiologické účely tieto registre nevedia poskytnúť údaje o výskyte onkologických ochorení v definovanej populácii, pretože nie je možné definovať dotknutú populáciu, z ktorej tieto prípady pochádzajú.

 

• Populačné onkologické registre (Population – based cancer registries, PBCR)
  Populačné onkologické registre sa zaoberajú zhromažďovaním dát o všetkých novovzniknutých prípadoch onkologického ochorenia vyskytujúcich sa v presne definovanej populácii za určité časové obdobie.

 

Na rozdiel od nemocničných onkologických registrov, hlavným cieľom populačného onkologického registra je tvorba epidemiologických výstupov o výskyte onkologického ochorenia v definovanej populácii a poskytnúť rámec pre hodnotenie a kontrolu vplyvu onkologických ochorení v komunite. Medzi tento typ onkologického registra sa zaraďuje aj Národný onkologický register Slovenskej republiky.

 

Populačný onkologický register je jediný pre ochorenie špecifický register („choroba-špecifický“/specific-disease) v rámci neinfekčných chronických ochorení, ktorý sa stal definitívnym a unikátnym zdrojom informácii nielen pre hodnotenie onkologickej záťaže v populácií, ale hrá aj kľúčovú úlohu pri hodnotení účinku intervencií v prevencií a kontrole onkologických ochorení, pretože okrem iného dnes neexistuje iný porovnateľný dátový systém pre iné závažné ochorenia.

 

Cieľom je získať komplexné a presné informácie o výskyte onkologických ochorení v záujme včasného podchytenia osôb chorých na onkologické ochorenie a zabezpečiť ich účinnú a efektívnu liečbu.

 

Populačné onkologické registre poskytujú potrebný základ pre plánovanie, zriadenie, monitorovanie a vyhodnocovanie programov kontroly onkologických ochorení, dopad primárnej, sekundárnej a terciárnej prevencie a potrebu rozmiestnenia zdravotníckych zariadení poskytujúcich zdravotnú starostlivosť onkologickým pacientom.

 

Výstupy z populačných onkologických registrov poskytujú pohľad na časovú a geografickú distribúciu onkologických ochorení na presne definovanom území (v danej populácii, v danom časovom období) čím umožňujú zhodnotiť rozsah a charakter zaťaženia onkologickými ochoreniami na danom území a pomáhajú tak stanovovať priority verejného zdravotníctva a pomáhajú v monitorovaní a posudzovaní efektivity aktivít zameraných na kontrolu rakoviny.