Činnosť NOR SR

NOR SR je súčasťou národných zdravotných registrov, ktorých správcom je Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI). Úlohou NOR SR je zber údajov, ich spracovanie, verifikácia, dopĺňanie, analýza dát, interpretácia a publikovanie výstupov. Všetky tieto činnosti sú súčasťou jedného špecializovaného procesu a vzájomne na seba nadväzujú. Činnosť NOR SR je usmerňovaná a prispôsobovaná požiadavkám medzinárodných inštitúcií (WHO, IARC, IACR, ENCR), ktoré zastrešujú svetové a európske onkologické registre.

 

Príslušné spravodajské jednotky (SJ), resp. poskytovatelia zdravotnej starostlivosti (PZS) majú povinnosť hlásiť pacientov so zhubným nádorom do NOR SR podľa zákona č. 153/2013 Z. z. o národnom zdravotníckom informačnom systéme a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov a príslušnej vyhlášky MZ SR č. 74/2014 Z. z., resp. č. 141/2016 Z. z., ktorou sa ustanovuje zoznam hlásení do národných zdravotných registrov, ich charakteristiky, podrobnosti o obsahu národných zdravotných registrov, postupe, metódach, okruhu spravodajských jednotiek a lehotách hlásení do národných zdravotných registrov. Informácie zhromažďované v národných zdravotných registroch spĺňajú prísne kritériá na ochranu osobných údajov v informačných systémoch, v zmysle Nariadenia Európskeho parlamentu a Rady (EÚ) 2016/679 z 27. apríla 2016 o ochrane fyzických osôb pri spracúvaní osobných údajov a o voľnom pohybe takýchto údajov, ktorým sa zrušuje smernica 95/46/ES (všeobecné nariadenie o ochrane údajov) (ďalej len „GDPR“) a zákona č. 18/2018 Z. z. – Zákon o ochrane osobných údajov (ďalej len „ ZoOOÚ “). Z registrov preto možno publikovať len súhrnné údaje o výskyte sledovaného ochorenia, ale v žiadnom prípade nie údaje o jednotlivých pacientoch. S osobnými údajmi v registri sa zaobchádza ako so zdravotnou dokumentáciou v zmysle zákona č. 576/ 2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov.

 

Okruh spravodajských jednotiek, ktoré majú povinnosť hlásiť:

Zdrojom údajov o pacientovi a chorobe sú hlásenia o pacientoch s onkologickým ochorením, zdrojová/zdravotná dokumentácia (popisy histologických/cytologických ochorení, prepúšťacia správa, ambulantná správa a pod.) a listy o prehliadke mŕtveho.

 

Rozsah onkologických diagnóz podľa MKCH- 10, ktoré podliehajú hlásnej povinnosti do NOR SR sú dané odporúčaním Svetovej zdravotníckej organizácie – SZO (World Health Organization – WHO):

Poznámka:

*N87.2 by pri CIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej dysplázii krčku maternice) mala byť uvedená ako D06,

**N89.2 by pri VAIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej vaginálnej dysplázii) mala byť uvedená ako D07.2,

***N90.2 by pri VIN III (3. stupeň ťažkej intraepitelovej vulvárnej dysplázii) mala byť uvedená ako D07.1.

 

Činnosti NOR SR môžeme rozdeliť do troch základných oblastí:

1. Zber údajov a dokumentov do NOR SR

Zber údajov do NOR SR nie je len „mechanické zhromažďovanie“ dát od spravodajských jednotiek (SJ), resp. príslušných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ale ide o metodické zabezpečenie toku údajov do NOR SR v podobe dokumentov a iných foriem zdrojov informácií, ktoré slúžia v ďalšom kroku na kompletizáciu a celkové spracovanie údajov:

 

Primárny zdroj údajov – dokumentov tvoria:

Onkologické hlásenia a zdrojová zdravotná dokumentácia tvoria nosnú stenu zdrojov informácií, ktoré sú potrebné pre spracovanie a validáciu údajov v NOR SR. Okrem tohto typu zdrojov údajov NOR SR využíva aj tzv. doplňujúce a kontrolné zdroje údajov.

 

Forma a spôsoby zberu

 

Hlásenia o pacientovi so zhubným nádorom, do NOR SR môže SJ podávať/posielať papierovou a/alebo elektronickou formou. Viac k formám a spôsobom hlásenia TU.

 

2. Spracovanie údajov v NOR SR

Údaje sa v NOR SR spracovávajú na základe medzinárodných noriem, pravidiel a usmernení z WHO a aktuálnych príslušných klasifikácií – MKCH-10, MKCH-O a TNM klasifikácia pričom medzi danými položkami existujú vnútorné väzby, ktoré je nutné dodržať. Tento proces predstavuje odborné spracovanie údajov lekármi pracujúcich v NOR SR, ktorí „kódujú“ jednotlivé prípady onkologických ochorení. Súčasťou spracovania údajov NOR SR je aj proces validácie dát.

Po samotnom spracovaní dát a ich internej validácii nasleduje proces externej validácie dát NOR SR. Tento proces predstavuje overovanie správnosti spracovaných dát v NOR SR nadnárodnými inštitúciami, ktoré spolu pri tomto procese spolupracujú:

Po uskutočnení všetkých kontrol, spätnej komunikácii IARC/ENCR s registrom NOR SR dochádza k zhodnoteniu kvality dát, informovaní registra NOR SR o zaradení dát do medzinárodnej databázy a publikácií, predovšetkým do periodickej publikácií Cancer Incidence in Five Continents a ďalších analýz, resp. projektov.


 

3. Výstupy a činnosť NOR SR v SR a medzinárodnom kontexte – projekty a programy

 

V rámci rozširovania svojej publikačnej činnosti, NOR SR ponúka novú interaktívnu prezentáciu výstupov v Power BI. Infografika umožňuje vizualizovať a analyzovať širokú škálu dát o vybraných onkologických ochoreniach zobrazujúcich sa vo forme dynamických grafov. Pacientske organizácie, odborná i laická verejnosť tak môžu získať prehľad o epidemiologickej situácii onkologických ochorení na Slovensku.

 

Aktuálne prezentovaná infografika nahrádza pôvodne publikovanú interaktívnu prezentáciu, ktorá týmto nebude už aktualizovaná v rámci spracovaných štatistických výstupov údajov v NOR SR. Posledná aktualizácia bola realizovaná za rok 2012 v rámci ukazovateľov incidencie. Súčasťou sú odhady incidencie zhubných nádorov podľa NCZI.

 

NOR SR po spracovaní a skompletizovaní incidenčného roku publikuje v tabuľkovej podobe štatistické výstupy Incidencia zhubných nádorov v SR, ktoré tvoria základ onkoepidemiologických výstupov z onkologických registrov a stručné analytické zhodnotenie spracovaného incidenčného roku vrátane grafického zobrazenia výskytu vybraných onkologických ochorení a ich trendu vývoja na Slovensku.

 

Okrem tvorby a spolupodieľaní sa na rôznych publikáciách, NOR SR prezentuje svoje výstupy aj v podobe rôznych prezentácií.

 

NCZI na základe špecifických požiadaviek (z Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky, odbornej verejnosti – hlavní odborníci MZ SR, predstavitelia odborných spoločností, lekári, Úrad verejného zdravotníctva SR, laickej verejnosti, médií a iných) analyzuje a poskytuje aj výstupy na základe špecifických požiadaviek, ak nie sú súčasťou prezentovaných dostupných výstupov.

 

Súčasťou činnosti NOR SR je aj spolupráca s nadnárodnými inštitúciami (viď validácia dát NOR SR) a participácia na viacerých medzinárodných projektoch a programoch:

 

NOR SR v rámci publikácií v renomovaných medzinárodných onkologických časopisoch – NOR SR je spoluautor ako člen Working group uvedený formou mena zástupcu NOR SR

Dátum poslednej aktualizácie: 12.07.2023