Už na prelome 20. storočia sa v niektorých európskych krajinách uskutočnili prvé seriózne pokusy získať prehľad o rozsahu a výskyte onkologických ochorení (počet novovzniknutých a už existujúcich prípadov onkologických ochorení) v danej populácii. Prvou krajinou, kde sa v roku 1900 aj reálne uskutočnil pokus registrovať všetkých onkologických pacientov, ktorý podstúpili lekárske ošetrenie, bolo Nemecko. Tento pokus sa realizoval pomocou dotazníkov, ktoré boli poslané 15. októbra 1900 každému lekárovi v krajine. Ďalšími krajinami, ktoré medzi rokmi 1902 a 1908 zvolili rovnaký postup boli Dánsko, Maďarsko, Island, Holandsko, Portugalsko, Španielsko a Švédsko. Podobné dotazníky boli zavedené aj v USA. Aj napriek všetkej snahe boli tieto prvé pokusy nie veľmi úspešné a to hlavne z dôvodu nedostatočnej spolupráce zo strany lekárov. V roku 1926 vznikol v nemeckom Hamburgu prvý populačný onkologický register. Ďalšie populačné onkologické registre boli založené o niekoľko desaťročí neskôr a do roku 1955 existovalo v rôznych krajinách takmer 20 onkologických populačných registrov. Najstarším celonárodne fungujúcim onkologickým registrom založeným v roku 1942 je Dánsky onkologický register.
Vo svete boli taktiež založené aj špecializované registre, ktoré registrujú onkologické ochorenia len u vybranej časti populácie – určitých vekových skupín (napr. onkologické prípady u detí v Oxforde, UK), alebo len vybrané lokalizácie zhubných nádorov (napr. gastrointestinálne prípady v Dijon, Francúzsko). Rovnako sa po celom svete zakladali aj nemocničné onkologické registre.
Medzinárodná asociácia onkologických registrov (International Association of Cancer Registries – IACR) je mimovládna organizácia, ktorá bola založená v roku 1966 a od roku 1979 je v oficiálnych vzťahoch so Svetovou zdravotníckou organizáciou – SZO (World Health Organization – WHO). Ide o profesionálnu spoločnosť zameranú na podporu cieľov a aktivít onkologických registrov vo svete, vrátane tvorby štandardných metód pre onkologické registre, ktoré následne umožňujú vzájomné porovnávanie výstupov z onkologických registrov v medzinárodnom, resp. svetovom kontexte.
História NOR SR
V roku 1952 bolo na Slovensku ako aj v bývalom Československu zavedené povinné hlásenie onkologických ochorení, ktoré aj napriek očakávaniam neviedlo k získaniu presných a detailných údajov o incidencii, nakoľko po čase, postupne do roku 1970 sa počty nových ochorení nezvyšovali (incidencia bola o 30% podhodnotená) a počty zomretých na onkologické ochorenie v danom roku prevyšovali počty novo-diagnostikovaných ochorení. Tento systém zlyhal z dôvodu nedostatočnej evidencie založenej na jednoduchom sčítaní počtov ochorení a nie na dlhodobej registrácii dobre definovaných pacientov spolu s nedostatočnou hlásnou disciplínou zo strany lekárov. Tieto zistenia korelovali so skúsenosťami zo zahraničia, že jedinými ustanovizňami schopnými zabezpečiť spoľahlivé údaje o incidencii, dlhodobých trendoch, o geografickej distribúcii ako aj informácie o klinickej charakteristike ochorení, teda predpoklady pre priority onkologického programu a hodnotenie jeho efektivity (samozrejme v dlhšom časovom úseku), sú populačné onkologické registre.
Národný onkologický register Slovenskej republiky (NOR SR) bol založený doc. MUDr. Ivanom Pleškom, DrSc. v roku 1976 v rámci Onkologického centra (Ústav klinickej onkológie patriaci pod MZ SR a Ústav experimentálnej onkológie SAV) v Bratislave, pričom údaje sa spracovali spätne od roku 1968.
Po založení NOR SR, v ktorom boli plne rešpektované medzinárodné odporúčané štandardné súbory znakov, vypracované expertmi WHO, sa podarilo postupne získať spoľahlivé údaje o onkoepidemiologickej situácii v SR, ktoré zodpovedali medzinárodným kritériám kvality. Od svojho založenia NOR SR už viac ako 40 rokov prispieva dátami za Slovenskú republiku do nadnárodných databáz a spolupodieľa sa na mnohých projektoch (viac
TU).
Vďaka dlhoročnému prispievaniu údajmi zo Slovenska do medzinárodných databáz sa práve údaje NOR SR používali ako „indikátor“ pre výskyt zhubných nádorov v celej strednej a východnej Európe. Prvé publikované údaje z NOR SR boli už za roky 1973 – 1977 za západné Slovensko a boli vydané v periodickej publikácií
Cancer Incidence in Five Continents Vol. IV, ktorú vydáva Medzinárodná agentúra pre výskum rakoviny (International Agency for Research on Cancer – IARC) spolu s Medzinárodnou asociáciou onkologických registrov (International Association of Cancer Registries – IACR). Viac viď
TU