NCZI: Rozšírené, doteraz nepublikované onkologické dáta z rokov 1978 – 2014 v interaktívnej podobe

Keď v októbri 2022 Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) prezentovalo Svetovej zdravotníckej organizácii (WHO) plány, ako čo najskôr poskytnúť relevantné onkodáta, odborníci ich označili za viac než ambiciózne. Počas júnovej návštevy zástupcov WHO na Slovensku sme si vyslúžili nemalý obdiv, pretože vyše desaťročný sklz v onkodátach je minulosť. Budúci rok bude Národný onkologický register SR (NOR SR) aktuálny.
 
Nie sú dáta, ako dáta. Údaje z jedného či dvoch zdrojov nemajú v celosvetovom meradle takú hodnotu, ako tie z viacerých relevantných zdrojov. Z tohto hľadiska sa NOR SR radí k najkvalitnejším zdrojom onkologických údajov na svete.
 
NOR SR poskytoval do novembra 2022 dáta v kvalite A+++ len do roku 2012. Odvtedy sa podarilo doplniť údaje z rokov 2013 a 2014 a aktuálne sa finalizuje spracovanie rokov 2015 a 2016. Zároveň NCZI v januári 2023 publikovalo v interaktívnej podobe očakávané počty novodiagnostikovaných prípadov zhubných nádorov na základe údajov o uhradenej zdravotnej starostlivosti zo strany zdravotných poisťovní a z údajov o úmrtiach za roky 2017 až 2021 prostredníctvom grafického zobrazenia absolútnych počtov v základnom triedení podľa skupín diagnóz a diagnóz MKCH-10, pohlavia a vekových skupín.
 
„Vďaka viacerým zmenám sa nám za necelý rok podarilo v onkodátach viac, ako kedykoľvek predtým. Navonok sa to môže javiť ako malý krok, my sme však nielenže zastavili navyšovanie časového sklzu, ktorý každý rok narastal, my sme ho dobehli a ak budeme v nastavenom tempe a smerovaní pokračovať, budeme mať dáta v Národnom onkologickom registri kompletne aktuálne už budúci rok,“ hovorí riaditeľka sekcie správy zdravotníckych dát NCZI Martina Nagyová.
„Najvyššia kvalita údajov a znižovanie záťaže lekárov sú našou prioritou. V tomto smere budeme pokračovať v nasadzovaní ďalších inovácií a využívaní všetkých dostupných dátových zdrojov pre dopĺňanie údajov v NOR SR - a tým zvyšovania kvality dát nevyhnutných pre analýzy a štátnu zdravotnú politiku,“ dopĺňa riaditeľ NCZI Peter Lukáč.
 
Až do minulého roku sa NOR SR viedol v zastaranom systéme, ktorý podporoval len manuálne prepisovanie údajov z papierových záznamov zasielaných lekármi do NCZI, bez možnosti automatizovaného spracúvania, integrácie na informačné systémy poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ako aj bez možnosti kontroly či opravy údajov v elektronických formulároch.
 
Koncom minulého roka sa dáta podarilo zmigrovať do nového systému, v ktorom sa naplánoval rozvoj s cieľom čo najskôr poskytnúť Slovensku reálny obraz o stave a vývoji onkologických diagnóz.
 
Prvým úspechom rozvoja boli v januári 2023 zverejnené očakávané počty novodiagnostikovaných prípadov zhubných nádorov v NOR za roky 2017 až 2021. prostredníctvom grafického zobrazenia absolútnych počtov v základnom triedení podľa skupín diagnóz a diagnóz MKCH-10, pohlavia a vekových skupín Microsoft Power BI.
 
Aktuálne sú publikované spracované klinické údaje za roky 2013 a 2014 už nielen v základnej podobe prehľadu spracovaných údajov, ale aj v interaktívnej prezentácii v prostredí Microsoft Power BI. Infografiky prezentujú epidemiologickú situáciu onkologických ochorení na Slovensku na národnej aj regionálnej úrovni na základe spracovaných údajov NOR SR od roku 1978 aktuálne po rok 2014. Rozšírené sú o doteraz nepublikované detailnejšie pohľady na epidemiologické ukazovatele výskytu choroby: incidenciu (počet novodiagnostikovaných prípadov) zhubných nádorov a úmrtnosť (mortalita) na nádorové ochorenia. Poskytujú vizualizácie výstupných údajov z NOR SR prostredníctvom absolútnych počtov prípadov, ich percentuálne zastúpenia a tiež relatívnych mier v prepočte na počet obyvateľov SR.
 
Súčasťou infografík sú najmä:
  • sledované ukazovatele incidencie a úmrtnosti v triedení podľa jednotlivých krajov a okresov Slovenska,
  • ukazovatele v triedení podľa pohlavia a 5-ročných vekových skupín,
  • prepočty výskytu podľa špecifických relatívnych mier na počet obyvateľov SR (hrubá, vekovo-špecifická a štandardizovaná incidencia),
  • pohľad na incidencie podľa klinických štádií (sledované od roku 2000) a najčastejších lokalít zhubných nádorov,
  • porovnanie vývoja incidencie a vývoja úmrtnosti najčastejších lokalít a diagnóz zhubných nádorov,
  • ukazovatele prezentujúce kvalitu NOR SR:
    • vývoj podielu incidenčných prípadov nádorových ochorení doplnených z úmrtného listu a mikroskopicky potvrdených incidenčných prípadov nádorových ochorení,
    • vývoj pomeru úmrtnosti k incidencii (MIR – Mortality Incidence Ratio).
Viac ako 40-ročná existencia NOR SR umožňuje sledovanie geografických a časových trendov výskytu onkologických ochorení na Slovensku. Vzhľadom na zmeny v územno-správnom členení a prechod z používania Medzinárodnej klasifikácie chorôb MKCH-9 na MKCH-10 je vývoj incidencie zhubných nádorov prezentovaný za:
 
Obdobie rokov 1978 – 2014
Sumárny prehľad vývoja incidencie nádorových ochorení na územnú úroveň SR predstavuje konzistentný pohľad na vývoj incidenčných ukazovateľov.
 
Obdobie rokov 1978 – 1995
Podrobnejšie prehľady vývoja incidencie nádorových ochorení v členení diagnóz 9. revízie Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-9) na územnú úroveň SR.
 
Obdobie rokov 1996 – 2014
Podrobnejšie prehľady vývoja incidencie zhubných nádorov v členení diagnóz 10. revízie Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-10) a súčasného územno-správneho členenia SR na úroveň krajov a okresov SR.
 
Medzinárodné porovnania
 
Výstupy z NOR SR sú doplnené porovnaním odhadov incidencie a úmrtnosti onkologických ochorení v medzinárodnom kontexte, ktoré realizuje Európsky onkologický informačný systém (European Cancer Information System – ECIS). Výpočty za SR sú realizované na základe dát NOR SR z predchádzajúcich spracovaných rokov a z demografických údajov zo Štatistického úradu SR. Webová aplikácia ECIS poskytuje najnovšie informácie o ukazovateľoch, ktoré kvantifikujú rakovinové zaťaženie v celej Európe.
 
Aktuálne prezentovaná infografika Microsoft Power BI nahrádza pôvodne publikovanú interaktívnu prezentáciu Národný onkologický register SR – prezentácia výstupov (nczisk.sk), ktorá týmto nebude už aktualizovaná v rámci spracovaných štatistických výstupov údajov v NOR SR. Posledná aktualizácia bola realizovaná za rok 2012 v rámci ukazovateľov incidencie. Súčasťou sú odhady incidencie zhubných nádorov podľa NCZI.
 
O registri
 
NOR SR registruje novodiagnostikované prípady onkologických ochorení u pacientov s trvalým pobytom na území SR. Metodika práce bola zvolená podľa vzoru historicky najstarších a odborne najlepších onkologických registrov sveta, ktoré predstavujú podľa Medzinárodnej agentúry pre výskum rakoviny (International Agency for Research of Cancer – IARC, WHO) špičku onkoregistrov vo svete.
 
NOR SR vznikol v roku 1976 na základe odporúčaní expertov WHO so spracovanými údajmi spätne od roku 1968. Spracované údaje týmto aktuálne kompletizujú už 47-ročný časový rad novozistených prípadov onkologických ochorení na Slovensku od roku 1968.
 
Povinnosť hlásiť ochorenia na zhubné a iné nádory na Slovensku stanovuje zákon č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a zákon č. 153/2013 Z. z. o národnom zdravotníckom informačnom systéme a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov a im prislúchajúca vyhláška MZ SR č. 74/2014 Z. z.
Okrem povinných hlásení sú v rámci spracovania údajov NOR SR využívané aj:
  • databáza hospitalizovaných pac ientov v SR,
  • histopatologické nálezy od patologických pracovísk,
  • listy o prehliadke mŕtveho a štatistické hlásenia o úmrtí, ktoré pre NOR SR poskytuje ŠÚ SR.